European Media Partner

‘Met hiv kan je een normaal leven leiden’

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat hiv (het virus) en aids (de aandoening) in 1981 voor het eerst hun intrede deden in Nederland. Wat begon met een klein, doch onheilspellend bericht in de krant groeide al snel uit tot een epidemie die in eerste instantie voornamelijk de homogemeenschap in ons land raakte. Een hiv-infectie, die kan leiden tot aids, was in die tijd meestal een doodsvonnis. Inmiddels is er veel veranderd. Er kwam medicatie waardoor aids eerst niet meer dodelijk was, en nu het virus zelfs niet meer overdraagbaar is. Het stigma rondom hiv en aids leeft echter nog steeds.

“Veertig jaar hiv in Nederland loopt als een rode draad door mijn leven”, vertelt Tempert Tempert, voorzitter van de Hiv Vereniging. “Zelf kwam ik in 1982 als homo uit de kast. Hiv en aids waren in Nederland nog niet erg bekend. De eerste keer dat ik las over deze ‘dodelijke homoziekte’, want zo noemden ze dat toen, was in een klein bericht in de krant. Het was in die eerste paar jaar een ver van mijn bed show.”


Al snel rukten hiv en aids echter ook in ons land op. “Ik besloot toen mijn steentje te willen bijdragen voor de homogemeenschap”, vertelt Tempert. “Ik werd in 1987 buddy bij de toenmalige Schorerstichting. Ik was begin twintig en kreeg te maken met allemaal mensen die net zo jong waren als ik die heel snel heel ernstig ziek werden en stierven. Ik begeleidde in vijf jaar vier mannen met aids, waarvan er twee al binnen een paar maanden overleden. Het was in die tijd echt vechten tegen de bierkaai, want we wisten allemaal dat er geen oplossing was. De Britse serie ‘It’s a Sin’ geeft dat heel mooi weer, maar in het echt was het nog veel heftiger. Er was enorm veel onzekerheid, angst en onwetendheid, het enige dat we wisten was dat de meeste mensen die hiv opliepen en ziek werden heel snel zouden overlijden. In die tijd, eind jaren tachtig, begin jaren negentig, stonden er standaard rouwkransen op de begroting van de Hiv Vereniging, zoveel uitvaarten waren er. Door het onbegrip en het stigma rondom hiv en aids zagen we mensen die verstoten werden door hun families, maar er was ook veel solidariteit en activisme in de gemeenschap. Men verenigde zich, voerde actie, en kwam samen om te rouwen en te herdenken.”


In de beginjaren was er voor hiv nog geen medicatie. “En wat er was, was zo toxisch dat mensen er vaak nog zieker van werden dan van het virus zelf”, vertelt Tempert. “De grote omslag was in 1996, toen de combinatietherapie beschikbaar kwam. Deze therapie bestond uit twee tot drie pillen die het virus dermate konden afremmen dat mensen niet meer aan de ziekte overleden. Dat was natuurlijk fantastisch, maar ook een hele grote omslag. Je ging van ‘ik ga dood’ naar ‘ik ga verder leven’, dat was voor veel mensen met hiv wennen. Er waren mensen die niet meer werkten en hun hele erfenis opgemaakt hadden. Ineens was er weer een toekomst.”


Sindsdien is de medicatie steeds verder doorontwikkeld. “Er kwamen steeds betere medicijnen met minder bijwerkingen die je in verschillende combinaties kon gebruiken. Als iets niet werkte, dan kon je een andere therapie proberen. Zelf ben ik in 2002 gediagnosticeerd met hiv en heb ik drie combinaties geprobeerd. De eerste jaren heb ik behoorlijk last gehad van bijwerkingen, maar uiteindelijk heb ik een combinatie gevonden die voor mij goed werkt.”


En toen kwam 2011, de volgende grote omslag in de zoektocht naar een antwoord op hiv en aids. “De medicatie was inmiddels zo goed dat hiv niet alleen onderdrukt konden worden, maar zelfs niet meer meetbaar is in het bloed en daardoor niet meer overdraagbaar is. Sinds 2011 is het zogeheten n=n-principe (niet meetbaar = niet overdraagbaar) veelvoudig onderzocht en bewezen. Inmiddels weten we dat mensen met hiv even oud worden als mensen zonder hiv, we kinderen kunnen krijgen zonder hiv en dat het virus niet meer overgedragen wordt dankzij effectieve medicatie. Dit heeft mensen met hiv een enorme boost gegeven en dit heeft ook geholpen in het verminderen van het stigma. Je hoeft niet langer bezorgd te zijn dat je hiv overdraagt op een ander en anderen hoeven niet meer bang te zijn dat je het virus oploopt.”


In Nederland leven er naar schatting 23.700 mensen met hiv, zo stelt Stichting Hiv Monitoring. Het grootste deel van hen weet dat ze hiv hebben, 93%, wordt behandeld. Zij hebben dankzij de hiv-remmers dezelfde levensverwachting als mensen zonder hiv. Bovendien kunnen mensen die succesvol worden behandeld het virus niet overdragen.


Ondanks dat hiv in de westerse wereld onder controle is, is genezing van hiv nog steeds niet mogelijk. “Het vinden van een geneesmiddel blijkt een enorme opgave voor de wetenschap, want hiv is een slim virus”, stelt ook Aidsfonds directeur Mark Vermeulen. “Een geneesmiddel kan het einde van een enorm stigma betekenen en zelfs het verschil maken tussen leven en dood.” Ook de Hiv Vereniging houdt zich hier mee bezig, stelt Bertus. “Het gaat goed met de meesten van ons in Nederland, maar we blijven ons hard maken voor mensen met hiv waar het minder of niet goed mee gaat. De kwaliteit van de hiv-zorg moet op peil blijven. In het afgelopen jaar heeft het onderzoek naar het hiv-vaccin een nieuwe boost gekregen. Als we voor covid zo snel een vaccin kunnen ontwikkelen, waarom is het voor hiv in die veertig jaar dan nog steeds niet gelukt? Dan blijkt maar weer eens dat hiv een stuk geniepiger is. Verder zijn we vanaf het begin betrokken bij onderzoeken naar hiv-genezing en nieuwe therapieën. Nothing about us, without us. Gelukkig is er veel aandacht voor genezing en dat is ook echt de stip op de horizon. Ik hoop dat ik dat nog mee mag maken, dat we hiv in de toekomst kunnen genezen.”


Stigma

Mensen met hiv krijgen vaak te maken met het stigma rondom de ziekte. “Men kent allemaal René Klijn, de eerste bekende Nederlander met aids die doodziek op TV een lied zong”, vertelt Bertus. “Dit was baanbrekend, maar dit beeld blijft hardnekkig hangen bij veel mensen, terwijl er sindsdien gelukkig heel veel is veranderd en verbeterd. Dat beeld willen we als vereniging omdraaien. De hiv-zorg in Nederland is van grote klasse en iemand met hiv is al lang niet meer een doodzieke patiënt, maar een mens als ieder ander. Daarom blijven we dit onder de aandacht brengen, zodat iedereen weet dat hiv, mits goed behandeld, niet overdraagbaar en zeker niet dodelijk is.”

Feit

Op 15 november vond in centrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam het Hiv maatschappelijk debat plaats, georganiseerd door Volle Maan in samenwerking met ViiV Healthcare, Gilead Sciences en Janssen Pharmaceutical. Ter gelegenheid van 40 jaar hi in Nederland werd hier vijf jaar vooruit geblikt. Kijk het debat terug via www.volle-maan.nl/hivdebat.

Delen

Journalist

Marjon Kruize

Related articles